När livet förändras från en dag till en annan
Jag vill vara tydlig med att jag inte skriver den här texten för att söka sympati och jag är väl medveten om att många har det mycket värre än vad jag har. Jag har vänner både irl och på nätet som har betydligt större och allvarligare utmaningar än det jag ska beskriva. Anledningarna att jag ändå skriver den här texten är väl egentligen tre.
1. Det fungerar som lite terapi för mig själv att bearbeta situationen jag hamnat i.
2. Det är skönt att berätta och förklara för att alla ska känna till hur läget är. Man frågar ju varandra hur det är och jag svarar numera "sådär" eller "inte så bra". Det är inte alltid läge att utveckla det resonemanget, därför känns det skönt ju fler som vet hur det är.
3. Det jag ska berätta om är en väldigt utbredd problematik som man uppskattar att uppåt en halv miljon svenskar, mestadels kvinnor, lider av i olika omfattning. Samtidigt är det ett bekymmer som är väldigt tabubelagt och inget man i allmänhet pratar om. Jag vill sprida ljus över de problem som jag och många andra upplever varje dag i vardagen.
Mitt liv förändrades radikalt den 28 september 2023, men det visste jag inte om då. Egentligen börjar den här historien för 2-3 år sedan då jag drabbades av upprepade urinvägsinfektioner. Jag blev remitterad till en urolog av min läkare och väl där konstaterades en förstoring av prostatan. Bland annat använde urologen cystoskopi där man går in med en liten kamera genom urinröret upp till urinblåsan. Jag fick sedermera även göra en MR för att se om det var cancer i prostatan, men det visade sig som tur var att det var en så kallad godartad prostataförstoring. Som parentes kan nämnas att jag för övrigt lärt mig att prostaförstoring förr eller senare drabbar ungefär 60 % av alla män över 50 år.
Den förstorade prostatan gjorde att jag inte tömde blåsan ordentligt och det var anledningen till mina återkommande urinvägsinfektioner. Det är inte bra och i förlängningen kan det skada njurarna. Jag fick två olika mediciner, en som skulle kunna minska prostatan en aning och en som skulle få mig att slappna av när jag kissade. Jag åt dessa mediciner under ett par år och besvären kom allt mer sällan, även om jag ofta hade en känsla av att jag inte tömde blåsan ordentligt och att det var ganska dåligt tryck i strålen.
I somras återkom urinvägsinfektionerna vilket gjorde att jag åter fick antibiotika. I slutet av juli var jag på återbesök hos min urolog och efter undersökningar rekommenderade han mig att låta göra en operation som kallas TUR-P. Den går i korthet ut på att läkaren går in genom urinröret och tar bort överflödiga delar av prostatan (de kallar det att hyvla, med det är en elektrisk ögla man jobbar med). Urologen sa att det var minst tre månaders väntetid och att operationen skulle göras på Kullbergska sjukhuset i Katrineholm, men redan efter någon vecka fick jag en kallelse och datumet var utsatt till den 28 september.
Jag läste allt jag kom över om denna operation och fick också ett gediget informationsmaterial från regionen. Överallt framställdes det som en ganska enkel operation med lindriga komplikationer. Det skulle kunna uppstå lite blödningar i urinen veckorna efter, man skulle vara försiktig med lyft och fysisk ansträngning den första månaden samt att det skulle kunna förekomma ett visst urinläckage under läkningsperioden. Den vanligaste komplikationen, som drabbar ungefär sju av tio, är att man drabbas av retrograd ejakulation, vilket i klartext innebär att utlösningen går till urinblåsan och sedan följer med urinet ut när man kissar. Det såg jag inte som något bekymmer då jag inte har några planer på att skaffa fler barn...
Så kom dagen för operation. Jag inställde mig på morgonen, men diverse förseningar gjorde att själva ingreppet inte kom igång förrän vid 14:30-tiden på eftermiddagen. Jag fick ryggbedövning, ibland används narkos, och det innebar att jag var vaken under hela operationen men helt utan känsel i min underkropp. Operationen tog nästan två timmar och jag hörde hur läkaren pratade med sköterskorna om att jag tappade ganska mycket blod, men jag upplevde aldrig att det var någon stress över det utan alla i rummet uppträdde lugnt. Vid ett tillfälle var en annan läkare inne i rummet och han som opererade mig rådgjorde med honom om någonting, oklart vad.
Därefter hamnade jag först på en uppvakningsavdelning där jag fick stanna till dess att jag återfått känseln i mina ben och resten av underkroppen. Den mackan och den koppen kaffe jag fick när känseln började återvända var himmelskt god efter att jag varit fastande i 17-18 timmar. Därefter kom jag upp på en vanlig avdelning och bjöds på god mat bestående av tre rätter. Jag hade en kateter insatt för att ta hand om urinen, men också en spolkateter som hjälpte till att hålla ett jämnt flöde.
Dagen efter togs kateterna bort och jag fick kissa på egen hand. Det gjorde naturligtvis lite ont och det läckte en hel del, men när de kunde mäta upp att jag själv kunde tömma allt jag hade i blåsan var det dags att förbereda mig för utskrivning och hemfärd.
Informationen vid utskrivningen var ganska knapphändig och handlade mest om sådant jag redan hade läst mig till i informationsmaterialet och på nätet. Jag fick med mig några skydd att lägga i kalsongerna, men det var aldrig tal om att jag skulle behöva det i någon större omfattning. Det här var en fredag och jag tänkte att jag är väl tillbaka på jobbet på måndag och kände mig lättad över att operationen var gjord.
När jag kom hem var jag helt dyngsur av urin som läckt, det hade till och med gått igenom jeansen. Nåja, jag tänkte att så kan det väl vara direkt efter operationen men redan ett par dagar senare sa min fru att det inte borde vara så mycket urinläckage som jag hade och det var ingenting vi hade läst om. Vi köpte vanliga blöjor i affären och de gick åt i strid ström. Jag kände aldrig att jag var kissnödig utan det bara rann mest hela tiden.
På måndagen ringde jag rådgivningen på Kullbergska dit jag var hänvisad att höra av mig. Det vettigaste med det samtalet var väl att jag fick reda på att jag kunde få inkontinensskydd förskrivna till mig och levererade hem till dörren. I övrigt upplevde jag inte att sköterskan i fråga tog mig på allvar. De närmaste veckorna följde ett flertal telefonsamtal till rådgivningen, men de gav ingenting och jag blev alltmer frustrerad över att ingen verkade vilja förstå hur jag hade det. Vid ett tillfälle blev jag uppringd av läkaren som opererade mig, men min upplevelse var att inte heller han tog mina besvär på allvar utan jag uppmanades bara att fortsätta med knipövningar för att träna upp min bäckenbotten och se tiden an.
Allt det här hände under en period då jag och min fru hade mängder av aktiviteter inplanerade. Det har vi ju ofta och jag lever ett väldigt aktivt liv samtidigt som jag har ett mentalt påfrestande arbete som kräver att jag är på topp. Jag höll modet uppe ganska bra, men vissa dagar orkade jag inte riktigt och var ömsom arg och ömsom väldigt ledsen.
Redan veckan efter operationen var vi bortbjudna på middag. Det gick ganska bra, jag hade ombyten med mig och kunde sköta mina utmaningar på ett snyggt sätt. Jag hade naturligtvis informerat värdparet om mitt läge. Helgen efter skulle vi på en Stockholmsweekend och jag ville inte vika ner mig. På fredagskvällen var vi ute på en supermysig italiensk restaurang. Jag hade med mig en väska med ombyten och skydd. Jag gjorde frekventa besök på toaletten, men ändå gick det åt h-e. Vi hade verkligen planerat för en helkväll, men när jag lämnade restaurangen var jag helt knäckt efter att varit tvungen att byta både kaslonger och byxor. Vi tog oss tillbaka till hotellet, besvikna över hur det blev. Dagen efter skulle vi först till Solvalla och det fungerade hyfsat tack vare att jag kunde göra frekventa toalettbesök och byta till torra skydd. På kvällen skulle vi ut och äta för att sedan se Bo Kaspers Orkester på Rival. På restaurangen gick det bra, ännu en gång genom att jag gjorde upprepade toalettbesök och jag hade sedan också behållning av spelningen, även om jag inte kunde slappna av så jag önskade. Direkt när det var över var det raka spåret till toalettkön för att så snart som möjligt byta ut allt som var blött...
Så där fortsatte mitt liv att vara under hösten. Jag utmanande mig själv och gjorde saker, men ofta blev jag bara nedslagen efteråt eftersom det inte fungerade särskilt bra. Jag släpade antingen på en ryggsäck eller på en väska, fullproppad med inkontinensskydd, rena kalsonger och även byxor. Icke heller att förglömma plastpåsar att lägga nerkissade saker i. Jag kände mig mer och mer uppgiven eftersom jag inte kände att det blev bättre och ingen inom vården förstod hur illa det var. En ny kontakt med läkaren som opererat mig gav ingenting, tvärtom sa han att det inte var någon idé att gå in och titta på vad som eventuellt var fel.
För säkerhets skull kom även ett väskförbud under hösten. Jag är helt beroende av att kunna ha en väska med mig om jag ska göra något utanför hemmet. Det är jobbigt att visa upp innehållet även om jag får ta den med mig in på olika ställen och väl där blir man ju uttittad med en väska när det egentligen råder förbud.
I mitten av november hade vi en semesterresa till Kap Verde inplanerad långt innan jag visste att jag skulle operera mig. Med tanke på mitt tillstånd var det helt uteslutet att jag skulle klara en åtta timmar lång flygresa. Därför tog jag kontakt, via en kontakt(!), med urologavdelningen på Mälarsjukhuset i Eskilstuna med en önskan att få en kateter insatt under min semester. Det var inte som att min ansvariga läkare jublade, men han gav sin tillåtelse och det innebar att jag skulle kunna få det att funka under semestern.
Under den här perioden hade jag också en utbildning som jag gick och till sist hade jag kateter under tre veckor. Det var skönt och bekvämt på ett sätt, men också en belastning på andra sätt. Hur som helst var det ingen långsiktig lösning och i början av december tog jag bort den.
På Mälarsjukhuset hade jag kommit i kontakt med en underbar sjuksköterska som var väldigt förstående och hjälpsam. Hon ordnade ett besök hos läkaren som opererat mig eftersom jag hade massor av frågor jag ville ha svar på. När det var dags för läkarbesöket ett par veckor senare var läkaren sjuk och jag fick en ny tid, med en annan läkare. Det skulle visa sig bli en fullträff!
Den 19 december träffade jag en väldigt trevlig läkare. Han lyssnade på min historia och han viftade inte bort mina besvär med något som kommer att gå över. Tvärtom! Han ville undersöka mig direkt med cystoskopi och lyckades hitta en lucka i undersökningsrummet mellan två inplanerade patienter.
Det positiva med undersökningen var att han som sagt trodde på mig och tog mig på allvar vilket i sin tur ledde till ett lösningsfokus. Det negativa var att han konsterade att jag hade "total inkontinens" och att min ringmuskel som ska hålla tätt mellan urinblåsa och urinrör inte längre fungerade.
Vi diskuterade vilka olika lösningar det finns. Han tyckte att jag skulle testa en medicin som man brukar ge patienter som opererar bort prostatan vid prostatacancer. Om det inte skulle fungera, vilket han själv var tveksam till, går det att göra en stor operation där man sätter in en protes där man manuellt reglerar när man ska öppna till urinblåsan för att urinera.
Jag hämtade ut medicinen och den kickade in redan efter ett par dagar. Plötsligt kunde jag känna mig kissnödig och gå på toaletten. Läckaget fanns kvar, men i betydligt mindre omfattning. Så har det fortsatt i ytterligare en månad och i förhållande till hur jag hade det under hösten är det ganska okej just nu. Dock är jag ju skadad för livet, något jag anmält till patientnämnden där det utreds för närvarande.
I dagsläget har jag ingen aning om hur jag ska tänka framåt. Min ringmuskel förstördes vid operationen och blir aldrig bra igen. Resten av mitt liv kommer jag högst troligt att behöva använda inkontinensskydd i någon omfattning och huruvida jag kan återgå till ett hyfsat normalt aktivt liv med träning vet jag inte just nu. Jag kommer att ha ett uppföljande samtal med läkaren som tog mina besvär på allvar och behöver säkerligen ta ställning till operation eller inte. Medicinen som funkar är ju bra, men den har också en lång rad av biverkningar av vilka flera är ganska allvarliga.
Vissa dagar är jag oerhört ledsen över min situation, men jag tycker ändå att jag kämpar på berömvärt. Jag saknar att träna, jag saknar att spela padel och jag saknar att kunna göra saker utan att tänka på allt fix och trix som detta fört med sig. Jag gick in frisk på sjukhuset den 28 september och gick ut dagen efter med en livssituation som aldrig mer blir sig lik och numera är kraftigt begränsande.
Där befinner jag mig nu. Som jag skrev inledningsvis är jag inte ute efter sympati, men jag vill berätta min historia och jag vill på något sätt våga prata om ett tabubelagt ämne. Jag är inte ensam om dessa besvär även om det är extremt ovanligt att man får en vårdskada vid den typen av operation som jag gjorde.
Tack för att du läste den här texten. Ta vara på varje dag som din kropp fungerar och var tacksam över det. När du gnäller över struntsaker, försök att hitta perspektiv. Det kan vara så mycket värre än det som du blir upprörd över.
//Steven